Brawo! Jasełka, kiermasz i licytacje dla Bartka Najdka z Sulechowa, nastolatka, który dzielnie walczy z chorobą

W sali widowiskowej Sulechowskiego Domu Kultury odbyły się jasełka zorganizowane przez Koło Misyjne działające przy parafii pw. św. Stanisława Kostki w Sulechowie. Placówka dwukrotnie (6 i 9 stycznia br.) zgromadziła wielu mieszkańców gminy, w tym przyjaciół oraz koleżanki i kolegów Bartka ze Szkoły Podstawowej nr 3, do której chłopiec uczęszcza. Odbyła się także licytacja, loteria fantowa oraz kiermasz, a zebrane pieniądze pomogą chłopcu kontynuować dalsze leczenie.

Sulechów pamięta o nastolatku i nie pozwala mu zostać samemu w walce ze swoją chorobą. W grudniu odbył się Mikołajkowy Koncert Charytatywny, podczas którego udało się zebrać 27 tysięcy złotych, a w październiku podczas charytatywnego festynu zebrano aż 62 tysiące złotych.
Bartek cierpi na nieuleczalną chorobę Niemanna - Picka Typu C1, która należy do grupy chorób dziedzicznych metabolicznych. Znana jest jako leukodystrofia albo choroba spichrzania lipidów, w której szkodliwe ilości tłustej substancji (lipidy) gromadzą się w śledzionie, wątrobie, płucach, szpiku kostnym i mózgu powodując ich nieodwracalne skutki. Pierwszy przypadek tej choroby opisał Albert Niemann w 1914, niemiecki pediatra, lecząc małe dziecko z powiększoną wątrobą i śledzioną, powiększonymi gruczołami chłonnymi i nabrzmiałą, pociemniałą skórą twarzy.

Aby hamować dalsze skutki postępujących zmian, potrzebne są bardzo drogie leki zawierające substancję czynną miglustat. Niestety nie są one jeszcze refundowane, chociaż poczynione zostały starania w Ministerstwie Zdrowia, aby je wpisać na listę leków refundowanych. Niestety Bartek nie może czekać, dla jego zdrowia liczy się każda chwila. Dlatego dzięki wielkiej ofiarności mieszkańców gminy Sulechów i organizatorów koncertów, akcji charytatywnych udaje się pomóc nastolatkowi. Za co rodzina chłopca jest bardzo wdzięczna.

Wideo: Mama Poli prosi o wsparcie