Nasza Loteria NaM - pasek na kartach artykułów

Nakręcamy się dla Lwiątka - pomagajmy!

Joanna Pacan
Leo to uśmiechnięty, inteligentny mały chłopiec, który niestety choruje na rzadką chorobę genetyczną - rdzeniowy zanik mięśni. Chłopiec wymaga codziennej rehabilitacji, odpowiedniego sprzętu rehabilitacyjnego oraz ortopedycznego.

Koszt tych urządzeń przekracza możliwości finansowe najbliższych Lwiątka, dlatego zachęcamy do zbierania nakrętek i przekazania ich Leosiowi. - Niestety, nasze państwo nie pomaga rodzicom, których dziecko ma zdiagnozowaną bardzo rzadką chorobę, dlatego finansowanie spoczywa na nas. Mam dwójkę małych dzieci i poświęcam im każdą chwilę, dlatego tworzymy szczęśliwą rodzinę - mówi mama chłopca.
Jeśli masz nakrętki, wyślij SMS na numer 510-942-450.

Rdzeniowy zanik mięsni (SMA) to choroba o podłożu genetycznym, w wyniku której słabną mięśnie odpowiedzialne za poruszanie się, jedzenie i oddychanie. Jedna osoba na około 35 w Polsce jest nosicielem zmutowanego genu odpowiedzialnego za chorobę. Jeżeli obydwoje rodziców są nosicielami to w 25% ich dziecko będzie chore przy czym należy zaznaczyć, iż choroba nie jest sprzężona z płcią. SMA jest najczęstszą uwarunkowaną genetycznie przyczyną śmierci niemowląt i małych dzieci.
Leon, dla którego są zbierane nakrętki został zdiagnozowany w wieku 10 miesięcy, zalicza się do SMA II co oznacza, że został zdiagnozowany pomiędzy 6 a 18 miesiącem życia i w chwili diagnozy potrafił siedzieć, ale nie będzie chodzić. Jedyną formą spowolnienia choroby jest codzienna rehabilitacja m.in. wzmacniająca, oddechowa oraz masaże. Powstał lek – bloker, który zatrzymuje postępy choroby, ale w sprzedaży ma się pojawić dopiero w 2017 roku. Brak Narodowego Programu Leczenia Chorób Rzadkich oraz systemu, który opiekowałby się chorymi m.in. na Rdzeniowy Zanik Mięśni powoduję, że większość kosztów oraz szukanie metod jak najlepiej opiekować się dziećmi chorymi na SMA spoczywa na ich najbliższych.
Miesiąc sierpień to czas szerzenia informacji o chorobie, w ostatni weekend w Warszawie odbędzie się konferencja organizowana przez Fundację SMA, gdzie oprócz wykładów specjalistów ze świata zajmujących się rdzeniowym zanikiem mięśni odbywać się będą warsztaty dla rodziców jak opiekować się chorymi.
Choroba jest bardzo trudna i nieprzewidywalna, ale trzeba zaznaczyć, że pomoc ludzi dookoła jest bardzo duża i za nią serdecznie dziękujemy.

emisja bez ograniczeń wiekowych
Wideo

Strefa Biznesu: Polacy chętniej sięgają po krajowe produkty?

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Polecane oferty

Materiały promocyjne partnera
Wróć na wagrowiec.naszemiasto.pl Nasze Miasto