Nasza Loteria NaM - pasek na kartach artykułów

"Te dzieci są bardzo kochające. Oddają całą swoją miłość, która jest bezwarunkowa i nie zmienia się". 21 marca - Dzień Kolorowej Skarpetki

Eliza Gniewek-Juszczak
Eliza Gniewek-Juszczak
Emilka Wykocka z Nowej Soli
Emilka Wykocka z Nowej Soli Arch. rodzinne Emilki
– Zespół Downa to nić strasznego. Należy kochać, jak zdrowe dziecko. Cieszyć się małymi sukcesami. Być radosnym. Pokonywać wszelkie problemy i nie poddawać się. Te dzieci są bardzo kochające. Oddają całą swoją miłość, która jest bezwarunkowa i nie zmienia się nawet, jak dorastają – podkreśla Donata Wykocka.

Czy trudniej jest, kiedy ktoś odwraca wzrok, czy kiedy zawiesza go zbyt długo?

– Nie spotkałam się z takimi zachowaniami ludzi, albo już przywykłam – odpowiada na to pytanie z uśmiechem Donata Wykocka z Nowej Soli, mama 11 –letniej Emilii z Zespołem Downa. – Nigdy nie wstydziłam się, że mam córkę z Zespołem Downa. Zawsze mówiłam prosto z mostu, że Emilka inaczej podchodzi do świata i ona też prosto z mostu mówi o wielu rzeczach.
Już na początku rozmowy wiadomo, że choć nie jest łatwo, jest dobrze.

– Lubię pizzę i lubię tańczyć – mówi nam Emilka o sobie. A mama dodaje, że dziewczynka jest osobą bardzo muzykalną, lubi też śpiewać. Ma rozwiniętą wyobraźnię. Lubi opowiadać różne historyjki. Lubi też różowy kolor, ubrania z cekinami i zabawę lalkami Barbie.

U instruktora Krzysztofa Chamery w Nowosolskim Domu Kultury uczy się hip-hopu. Z Małgorzatą Semergą, instruktorem hipoterapii, korzysta z bliskości koni. Jest najmłodszą uczennicą uprawiającą narciarstwo zjazdowe w ramach działalności Klubu Olimpiad Specjalnych Herkules pod kierunkiem trenera Mariusza Kubickiego. Lubi jeździć na wycieczki rowerowe.

– Nasz tydzień jest wypełniony od poniedziałku do piątku rehabilitacją. Emilka ma zajęcia logopedyczne, sensoryczne, z psychologiem i pedagogiem – wymienia pani Donata.

Kiedy jest najtrudniej?

Okazuje się, że takie sytuacje zdarzają się u niektórych lekarzy. – Miałam styczność z lekarzami, którzy się boją Emilki. A dziecko wyczuwa to automatycznie, i wtedy nie da się zbadać – przyznaje mama dziewczynki. – Moja Emilka dużo rozumie. Nigdy jej nie okłamuję. Jeśli mamy coś zrobić i to nie jest łatwe, staram się wytłumaczyć, jak to będzie wyglądało i dodać otuchy. Powiedzieć, że sobie poradzi. I tego oczekuję od lekarza, a nie pytania „czy ona mnie rozumie”, „czy da się zbadać”. Chciałabym, żeby tak samo podchodził do niej, jak i do innych dzieci.

Ile zmieni zakładanie kolorowych skarpetek 21 marca?

Wydawać by się mogło, że niewiele. Ale to jest świadomość tego, z czym wiąże się Zespół Downa, tego czym naprawdę jest, a przede wszystkim, że nie ma powodu do strachu.

– Kiedy ktoś zakłada kolorowe skarpetki to fajnie, że to robi, bo to znaczy, że rozumie, o co chodzi. Ale jest dużo ludzi, którzy tego nie wiedzą – mówi pani Donata. – Młodzi inaczej podchodzą niż starsi. Widzą, że Emilka inaczej wygląda i inaczej się zachowuje. Zdarzało się, że starsi ludzie tego nie rozumieli. Dopiero w rozmowie wychodziło, że córka ma wadę, że będzie się wolniej rozwijała. Podejście chyba się zmienia pod tym względem, że ludzie podchodzą bardziej wyrozumiale, z pewną nieśmiałością, ale już nie z bojaźnią. Dzieci z Zespołem Downa może są bardziej wyczulone, wrażliwe, ale potrzebują tego samego, co inni, rówieśników do zabawy i przyjaźni oraz rozwijania swoich umiejętności.

Przełamywanie tabu

Dużo zmienił dziennikarz i podróżnik Przemysław Kossakowski, który w programie TTV „Down the Road. Zespół w trasie” pokazał młode osoby z Zespołem Downa. Mama Emilki mówi, że potrzeba jeszcze więcej takich programów i filmów.

– Potrzeba uświadamiania w szkołach i przedszkolach, które nie są integracyjne, że te dzieci nie odbiegają bardzo od zwykłych zachowań. Warto to pokazywać, czy w programach telewizyjnych, czy filmach, czy w jeszcze inny sposób, ale uświadamiać, żeby nie bać się tych dzieci – przekonuje pani Donata.

Emilka ma koleżankę i kolegę z bloku. Ma też kuzynkę w swoim wieku. Pyta, czy sama będzie mogła wyjść do kina, czy pójść gdzieś z koleżankami. Dzisiaj trudno odpowiedzieć na to pytanie. Chociaż sama chodzi na zajęcia do NDK-u i sama wraca do domu.

– Kiedy Emilka była młodsza i chodziła do przedszkola integracyjnego, dzieci się zapraszały na urodziny. Nie było wykluczenia. Im jest starsza, tym robi się trudniej. Jest nastolatką, więc interesuje się tym, czym nastolatki. Interesuje się modą. Lubi się ładnie ubrać – mówi mama Emilki.

Duma z córki

Na każdy rok pani Donata stawia cel do wykonania i konsekwentnie razem dążą do jego realizacji. – Jestem zawsze dumna, kiedy uda się nam osiągnąć cel. Cieszymy się też z małych sukcesów. Cieszę się, że ma koleżanki, że chodzi na tańce. Miała chodzić na siatkówkę, ale pandemia nas zamknęła. Za to Emilka polubiła konie. Czekam, jak będzie starsza, to będzie mogła zacząć typową jazdę konną. W tamtym roku nauczyła się jeździć na rowerku dwukołowym. W tym roku uczymy się czytać i idzie nam bardzo dobrze. Myślę, że osiągniemy ten cel. Od przedszkola ubiera się sama. Co będzie celem w przyszłym roku? Jeszcze nie wiem – mówi pani Donata. – Urodziła się bez większych wad, którymi mogą być obciążone dzieci z zespołem. Ale nauczeni doświadczeniem wiem, że każdy rok może przynieść kolejną wadę, którą trzeba będzie leczyć i trzeba będzie się godzić z pewnymi rzeczami. Obecnie zmagamy się z wadą wzroku oraz jesteśmy po dwóch operacjach ucha prawego co wiąże się niedosłuchem.

21 marca - Światowy Dzień Zespołu Downa

– Zespół Downa to nić strasznego. Należy kochać, jak zdrowe dziecko. Cieszyć się małymi sukcesami. Być radosnym. Pokonywać wszelkie problemy i nie poddawać się. Te dzieci są bardzo kochające. Oddają całą swoją miłość, która jest bezwarunkowa i nie zmienia się nawet, jak dorastają – podkreśla Donata Wykocka.
W Specjalnym Ośrodku Szkolno – Wychowawczym w Nowej Soli uczy się 15 osób z Zespołem Downa w różnym wieku i na różnych etapach edukacyjnych oraz uczestniczy w realizacji projektu Rehabilitacja 25+ dla absolwentów.
21 marca przypada Światowy Dzień Zespołu Downa.

– Ta data nie jest przypadkowa i nawiązuje do obecności u osób z Zespołem Downa dodatkowego, trzeciego chromosomu w 21 parze chromosomów. W tym dniu wszyscy okazujemy naszą solidarność z osobami z trisomią 21. Włączamy się w akcje społeczne pokazujące akceptację i zrozumienie. Dajemy osobom z Zespołem Downa i ich bliskim czytelny znak naszego zainteresowania i aprobaty. Drobne gesty mają znaczenie, mogą przysłużyć się niwelowaniu barier i przezwyciężaniu krzywdzących stereotypów – mówią nauczycielki z SOSW. – Niech 21 marca będzie świętem radosnym, a życie osób z Zespołem Downa dobre, barwne i satysfakcjonujące, by nie brakowało w nim powodów do radości.

Panie M. Jekel – Sasi, B. Walendowska, A. Nawrot, K. Kojtych- Dubec przekonują, jak ważne jest, żeby założyć dwie kolorowe skarpetki: – Nasz Ośrodek przyłącza się do obchodów tego ważnego dnia jako Dzień Kolorowej Skarpetki poprzez symboliczne założenie kolorowych skarpetek, które oznaczają: „kocham Cię takim jakim jesteś”. Kto nosi kolorowe skarpetki wyróżnia się w tłumie, ale jednocześnie wysyła sygnał, że bycie „innym” nie oznacza nic złego!

CZYTAJ TEŻ:

ZOBACZ TEŻ WIDEO: Żeby nie było wojny - historia rodziny z Odessy

od 16 lat

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Polecane oferty

Materiały promocyjne partnera
Wideo
Wróć na zielonagora.naszemiasto.pl Nasze Miasto