Nasza Loteria NaM - pasek na kartach artykułów

W Skarżysku sprzedali pierniki za prawie 13 tysięcy. Niezwykła akcja na rzecz chorego rodzeństwa

Redakcja
W niedzielę w Skarżysku – Kamiennej i Skarżysku Kościelnym odbyła się już dziewiąta edycja charytatywnej akcji „Piernikove Love”. To niezwykłe przedsięwzięcie. Ma na celu pomoc Kacprowi i Kai Pisarkom, kilkuletniemu rodzeństwu choremu na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni.

Idea jest prosta – wolontariusze pieką pierniki, a potem sprzedają je, pieniądze przeznaczając na leczenie i rehabilitację dzieci.

Tym razem składniki do wypieków kupili rodzice chorych maluchów. Swoją piekarnię udostępnił skarżyszczanin Piotr Marcinkowski. Upieczono ponad 1200 pierników. Dekorowali je członkowie Szkolnego Klubu Wolontariatu z prywatnej szkoły podstawowej w Skarżysku – Kamiennej i młodzież z kilku szkół średnich.

W niedzielę pierniki sprzedawano pod kościołami Ojców Franciszkanów i świętego Brata Alberta w Skarżysku – Kamiennej, w Skarżysku Kościelnym i Lipowym Polu. Opiekunami wolontariuszy byli Agata Piętak, Agata Niziołek, Małgorzata Paź i Ojciec Daniel Śliwiński. Podczas mszy do wspierania akcji zachęcali księża.

Efekt był znakomity. - Zebraliśmy 12 tysięcy 975 złotych i 30 groszy. Za pierniki każdy płacił „co łaska” - informuje Anna Rokita, koordynatorka i pomysłodawczyni „Piernikove Love”.

Rodzice Kai i Kacpra bardzo gorąco dziękują za każdy dar serca. Dziękują Proboszczom za umożliwienie zbiórki na terenie swoich parafii, wolontariuszom ze Szkolnych Klubów Wolontariatu z powiatu skarżyskiego, z Krakowa, Siostrom Niepokolankom z Jazłowca na Ukrainie za przekazanie miodu na pierniki, członkom Stowarzyszenia Instytut Błogosławionej Siostry Ewy Noiszewskiej za ogromny wkład włożony w przygotowanie i przeprowadzenie akcji, właścicielowi piekarni "Smacznie polecam. Marcinkowski"

Zebrana kwota będzie przeznaczona na specjalistyczny, dwutygodniowy turnus rehabilitacyjny dla Kai i Kacpra.

Kacper urodził się w 2014 roku, jego siostra Kaja rok później. Oboje cierpią na rdzeniowy zanik mięśni. To bardzo rzadka genetyczna choroba. W Polsce cierpi na nią 800 osób. Powoduje osłabienie, później całkowity zanik mięśni, w końcu śmierć. Choroba postępuje szybko. Do niedawna dla choryych na SMA nie było żadnej nadziei. Jedynie ciężką rehabilitacją można było spowalniać postępy choroby. Ale w USA opracowano lek o nazwie Spinraza. To jedyny środek, który pozwala zatrzymać SMA. Niestety, jedna dawka kosztowała 90 tysięcy Euro! A lek trzeba brać do końca życia – od trzech do pięciu dawek rocznie. Państwo Pisarkowie by ratować swoje dzieci, musieliby wydać sześć milionów złotych rocznie. Niewykonalne!

Na szczęście państwo zaczęło refundować Spiranzę. Dzieci co cztery miesiące przyjmują ją przez punkcję do rdzenia kręgowego. Oprócz tego rodzeństwo musi być pod stałą, opieką medyczną i korzystać z codziennej rehabilitacji. Właśnie na ten cel zbierane są pieniądze.

W niedzielę 23 lutego 10 edycja akcji „Piernikove Love” odbędzie się przed Kościołem Najświętszego Serca Jezusowego w Skarżysku – Kamiennej.

emisja bez ograniczeń wiekowych
Wideo

Wielki Piątek u Ewangelików. Opowiada bp Marcin Hintz

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Polecane oferty

Materiały promocyjne partnera

Materiał oryginalny: W Skarżysku sprzedali pierniki za prawie 13 tysięcy. Niezwykła akcja na rzecz chorego rodzeństwa - Echo Dnia Świętokrzyskie

Wróć na skarzyskokamienna.naszemiasto.pl Nasze Miasto