Uwaga wędkarze i sympatycy a także wszyscy ludzie dobrej woli
Na stawach w Jordanowie, w niedzielę 13 października 2019, pod hasłem „Wędkarze dla Jagody”, odbędą się otwarte zawody wędkarskie, które będą finałem trwającej już zbiórki pieniędzy dla nieuleczalnie chorej, niespełna dwuletniej Jagody z miejscowości Zawisze (gm. Skąpe).
Jagoda cierpi na tzw. “Zespół Canavana” (inaczej zwyrodnienie gąbczaste układu nerwowego) . Jest to bardzo rzadka choroba genetyczna. Atakuje układ nerwowy dziecka, doprowadzając do stopniowego zwyrodnienia istoty białej i szarej w mózgu. Charakteryzuje ją przede wszystkim obniżenie sprawności ruchowej i intelektualnej o różnym stopniu nasilenia. Jagoda nie widzi, nie chodzi, nie kontroluje ruchów głowy, ma kłopoty z oddychaniem. Podczas choroby mogą pojawić się stany padaczkowe, problemy z zaśnięciem. Jagoda karmiona jest poprzez specjalną sondę, bardzo często wymaga użycia inhalatora. Jedynym wsparciem dla niej w tej beznadziejnej chorobie jest jej matka. Leczenie ukierunkowane jest głównie na łagodzenie objawów występujących u dziecka. Jagoda posiada dwójkę zdrowego rodzeństwa, jednakże są one także nosicielami uszkodzonego genu.
Rodzice Jagody to skromni ludzie, zamknięci w czterech ścianach pokoju, pozostawieni sami sobie i z chorobą Jagody. Nie chcą rozgłosu, ani nie oczekują od nikogo specjalnego wsparcia. Pomaga im pielęgniarka środowiskowa z domowego hospicjum oraz lekarz rodzinny. Nie są pod opieką żadnej fundacji, nie korzystali z pomocy zewnętrznej. Lekarze przestali leczyć Jagodę w grudniu ubiegłego roku. Rodzina, choć o tym nie mówi, bardzo potrzebuje pomocy i wsparcia.
Stąd akcja środowiska wędkarzy ze Świebodzina. O chorej dziewczynce dowiedzieliśmy się dzięki uprzejmości pani Urszuli Miara, przewodniczącej Rady Powiatu Świebodzińskiego, a także znanej działaczce społecznej. Do współpracy zaprosiliśmy również Rafała Wojtkiewicza, prezesa Stowarzyszenia Rodzin Świebodzińskich „Ars Familia”.
Dzięki uprzejmości i wielkiemu doświadczeniu a także bezinteresowności Rafała w organizowaniu imprez charytatywnych możemy zrealizować nasz cel bez większych przeszkód. Na ten moment mamy zapisanych na zawody blisko 50 osób z całego województwa lubuskiego, a także wielkopolskiego. Wśród uczestników znajdzie się między innymi II wicemistrz Okręgu PZW Zielona Góra w wędkarstwie spławikowym z roku 2019 oraz mistrz Okręgu z roku 2016 - Tomasz Sandecki.
W wielu miejscach Świebodzina, a także innych miast rozstawione są puszki, do których można wrzucać pieniążki na pomoc dla Jagódki. Bardzo dziękujemy właścicielom lokali za taką możliwość. Wierzymy, że poprzez naszą inicjatywę uda się uzbierać pieniądze tak, aby chociaż częściowo wspomóc Jagodę, jej rodziców oraz rodzeństwo. Zapraszamy wszystkich do udziału w imprezie, nawet tych, co nie łowią, każdy będzie mógł “dołożyć swój grosik”
- proszą organizatorzy.
Start godzina 7.15, Wapna Jordanowo, niedziela 13 października 2019.
Zapisy u kolegi Piotra pod nr: 669 888 439
Więcej wiadomości w tygodniku papierowym „Dzień za Dniem” lub na www.prasa24.pl. Aktualny numer w każdą środę.**Zajrzyj też na Facebooka Dzień za Dniem**
Te produkty powodują cukrzycę u Polaków
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?