Potrzebna pomoc dla Antosi. Niezwykle rzadka choroba
O historii Zuzi i Antosi – sióstr z Nowogrodu Bobrzańskiego pisaliśmy kilka lat temu, kiedy zaczynała się walka o zdrowie. Młodsza – dziś siedmioletnia Zuzia od początku swojego życia ma ciężką alergię na mleko i nietolerancję glutenu. Jako małe dziecko cierpiała na zespół złego wchłaniania, refluks żołądkowo-przełykowy, zaburzenia metylacji organizmu i zaburzenia integracji sensorycznej. Dodatkowo nie przyswajała witamin i cierpiała na niedobory odpornościowe. Przez pierwsze dwa lata życia nie przyjmowała żadnych pokarmów, była karmiona strzykawką i przez sondę.
Teraz wiadomo, że dziewczynka ma leukodystrofię hipomielinizujacą typu 6. To rzadka i nieuleczalna choroba genetyczna, która prowadzi do postępującego uszkodzenia układu nerwowego i spowolnienia rozwoju dziecka.
– Choroba Antosi jest ultra rzadka. Jest jedynym dzieckiem w Polsce. Choroba jest źle rokująca, szybko postępująca, śmiertelna. Potrzebujemy środków na rehabilitację, na sprzęt, który przedłuży jej życie i środków na dojazdy do specjalistów. Prosimy z całego serca o pomoc i wsparcie – apeluje Fundacja Avalon.
Pisaliśmy o historii dziewczynek:
Choroba Antosi. Potrzebny sprzęt
Zbiórka prowadzona jest też na portalu siepomaga.pl. Tam, jak i na profilu na FB „Antosia i jej walka z leukodystrofią hipomielinizującą typu 6” bliscy błagają o pomoc i opisują, co dzieje się u dziewczynki.
– Ponosimy ogromne wydatki w związku z diagnostyką, leczeniem, terapią i rehabilitacją córeczek, dlatego po raz kolejny zwracam się do was z prośbą o pomoc. Koszty są ogromne, a nasz domowy budżet nie wystarcza na opłacenie wszystkich kosztów. Na szali leży jednak przyszłość, zdrowie i życie moich córeczek, dlatego każdy gest wsparcia z Waszej strony jest dla nas bezcenny! – prosi o pomoc mama dziewczynek.
Antosia potrzebuje specjalistycznego sprzętu medycznego. Rodzina wylicza, że respirator kosztuje ponad 35 tysięcy złotych, a tylko on może zapewnić jej prawidłowe funkcjonowanie układu oddechowego i wspomóc organizm w walce z chorobą. Potrzebny jest też asystor kaszlu za 21 tysięcy i specjalistyczne łóżko za 5,5 tysiąca złotych.
– Prosimy o wsparcie zbiórki Antosi. Chcemy zapewnić jej rehabilitację, która ulży jej w cierpieniu – apeluje rodzina. – Każde udostępnienie, czy symboliczna wpłata jest dla nas ogromnym wsparciem. Pomóżcie nam zapewnić Antosi życie bez bólu.
Antosia Pawluk. Jak pomóc?
Pomóc można dziecku wpłacając datki poprzez portal siepomaga.pl/respirator-dla-antosi lub poprzez Fundację Avalon www.fundacjaavalon.pl/nasi_beneficjenci/antonina_pawluk.
Czytaj też:
Zobacz też wideo: Budowa Regionalnego Centrum Pediatrii w Międzyrzeczu
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?