Zielona Góra, Uratujmy małą Igę! Pomóżmy, choćby uczestnicząc w koncercie czy kupując rękodzieło

- Zapraszamy na koncert charytatywny 19 lutego br. do Piwnicy Artystycznej Kawon w Zielonej Górze. Cały dochód z biletów - cegiełek i z licytacji, które odbędą się w trakcie trwania imprezy, zostanie przekazany na konto Igi Czekalskiej, która dzielnie walczy z SMA – mówi Artur Ochocki, jeden z organizatorów sobotniego wydarzenia.

W trakcie trwania imprezy działać będzie również kiermasz rękodzieła artystycznego, z którego dochód również będzie przekazany na szczytny cel.
Gdyby Iga urodziła się teraz, byłaby zdiagnozowana zaraz po urodzeniu - to efekt prac grup związanych ze zbiórkami dla dzieci z SMA. Obecnie pod kątem tej choroby przeprowadzane są badania przesiewowe. Iga była diagnozowana objawowo - oznaki choroby pokazały się, gdy miała 2 lata. To oznacza bardzo mało czasu, by zebrać astronomiczną kwotę 9,5 mln zł, nim dziecko osiągnie wagę 13,5kg. Iga waży 11kg i jedynie znaczne przyspieszenie zbiórki może dać jej nadzieję na życie.
- Nieodzowna będzie pomoc „ponadregionalna” - na swoje nieszczęście Iga mieszka w Boczowie - z dala od dużego miasta, w połowie drogi między Zieloną Górą a Gorzowem Wlkp. – podkreśla pan Artur. - Wolontariusze z okolic robią co mogą, lecz samą społecznością lokalną takiego cudu po prostu nie da się osiągnąć.
Iga jest podopieczną fundacji Siepomaga.pl (siepomoaga.pl/iga). Tam też prowadzona jest zbiórka pieniędzy. Każdy z nas może pomóc.

- Nasza córeczka cierpi na chorobę, która do niedawna oznaczała jeszcze wyrok śmierci! Kiedy otrzymaliśmy kopertę z wynikami, świat na chwilę przestał istnieć – zasłoniły go łzy. SMA, rdzeniowy zanik mięśni typu 1 – opowiadają rodzice - Mięśnie Igi słabną i powoli umierają… Naszego szoku i rozpaczy nie da się opisać słowami, ale musimy się otrząsnąć i walczyć! Medycyna daje szansę dzieciom takim jak Iga… Na Siepomaga.pl udało się zebrać środki na ratunek dla kilkunastu z nich. Terapia genowa, najdroższy lek świata daje szansę na normalne życie. Błagamy o pomoc dla Igi, zanim będzie za późno!
Trzy lata temu uśmiechnęło się do nas szczęście – na świat przyszła Iga - nasza druga córeczka, nasz skarb, nasz promyczek… Byliśmy przekonani, że jest zdrową dziewczynką. Wszyscy tak myśleli, nawet lekarze… Choroba nie dawała jeszcze wtedy żadnych objawów. Gdyby wtedy udało się ją wykryć, gdyby Iga od razu dostała leczenie, nasza historia wyglądałaby zupełnie inaczej… Niestety tak się nie stało.

Nie wiedzieliśmy, że razem z Igą nasz świat przyszła potworna, śmiertelna choroba, która dzień po dniu odbiera naszej córeczce siły… Na początku nic nie wskazywało na to, że coś jest nie tak. Iga była ruchliwa, zachowywała się jak zdrowe dziecko. Potem to się zmieniło – zaczęliśmy zauważać drobne rzeczy, które wzbudzały nasz niepokój… Mieliśmy też porównanie ze starszą córeczkę. Iga nie trzymała główki, jej nóżki były wiotkie. Wszyscy nas uspokajali – mówili, że jest jeszcze malutka, że ma czas, że każde dziecko rozwija się inaczej… My jednak postanowiliśmy posłuchać głosu serca, które krzyczało, że coś złego dzieje się z naszą córką.
Wizyta u neurologa, badania - wszystkie wychodziły prawidłowo. Trafiliśmy do poradni genetycznej, a następnie na testy w kierunku SMA. Czekaliśmy na wynik trzy miesiące. Długo, zbyt długo. Był środek pandemii, bezcenny czas uciekał… Iga słabła coraz bardziej. Diagnoza przyszła dopiero w lutym… Ból, szok, rozpacz. Iga choruje na rdzeniowy zanik mięśni, SMA typu 1, najgorszą i najbardziej agresywną postać tej choroby, w której bez leczenia dzieci umierają przed drugimi urodzinami.

Organizm Igi nie produkuje białka, które odżywia neurony, odpowiedzialne za pracę mięśni. Mięśni, od których zależy ruch rączek i nóżek, chodzenie, jedzenie, mówienie, oddychanie… Te słabną i powoli umierają. Iga niemal nie rusza już nóżkami. W rączkach ma przykurcze. Na szczęście je samodzielnie, mówi, oddycha… Umieramy jednak ze strachu, że choroba zabierze jej także to.
Igunia natychmiast dostała leczenie, refundowane w Polsce. Leczenie, mające ratować ją i spowolnić chorobę… Bez tego patrzylibyśmy, jak nasza córeczka gaśnie. Co 4 miesiące Iga znika za drzwiami gabinetu zabiegowego. Zanim zamkną się drzwi, widzimy jeszcze, jak wyciąga do nas rączki. Nie możemy z nią być podczas podania i za każdym razem pęka nam wtedy serce. Przy każdym podaniu jest płacz, ból, jakiego nie da się opisać słowami… Tak bardzo chcielibyśmy jej tylko oszczędzić.

Wiemy, że jest leczenie, które nie tylko spowalnia, ale i zatrzymuje postęp choroby. Terapia genowa, która jest jednocześnie najdroższym lekiem świata… Polega na jednorazowym podaniu preparatu, który dostarcza organizmowi kopię genu, którego Iga nie ma (i przez brak którego jej mięśnie umierają). Jest największą szansą na zdrowie, na normalne życie. Niestety, może być podana tylko do momentu, kiedy dziecko waży nie więcej niż 13,5 kg… Nie zostało nam zbyt wiele czasu.
Wiemy, że być może porywamy się z motyką na słońce, że być może błagamy o cud… Nadzieję dają nam jednak przypadki dzieci, którym się udało. Jesteśmy zwykłymi ludźmi, których spotkała ogromna tragedia – śmiertelna choroba dziecka. Kochamy Igę nad wszystko i nie wybaczylibyśmy sobie, gdybyśmy nie spróbowali… Dlatego prosimy o pomoc, tak bardzo jej potrzebujemy.
Zobacz też:

METEROIDS
Zielonogórski zespół założony na przełomie 2017/2018, grający własne kompozycje w gatunku Hard Rock. Nazwa „Meteroids” – od błędnych meteoroidów, krążących, poszukujących celu i wy- zwalających swoją energię w muzyce.
Za nimi wiele koncertów m.in. na zielonogórskim Winobraniu, koncertach WOŚP, jako support ze- społów „Farben Lehre”, „Dr Misio”, „The Analogs” i „Bullfinch” oraz na wielu imprezach w okolicach Zielonej Góry. Grali na festiwalach i przeglądach, m.in. na: WAKE UP & LIVE w Sulęcinie, Domówce Woodstock w Mayovce, Żubrowisku w Pszczynie czy Gostyńskich Rockowaniach. Największym sukcesem jest wygrana Przeglądu Zespołów Rockowych Województwa Lubuskiego LUBUSKIE DOBRZE ROCKUJE FEST 2020 organizowanym przez Sulęciński Ośrodek Kultury.
Debiutancki krążek zespołu Meteroids z trzynastoma utworami miał swoją premierę we wrześniu 2021 roku. Album zawiera materiał, nad którym pracowali przez prawie 2 lata. Pracując nad krążkiem i nagrywając go prawie przez rok, są przekonani, że dobór oraz stylistyka utworów jest najbliższa temu, co gra w duszy każdego z członków zespołu.
Płytę promowała trasa koncertowa Rockowe NasTROJE po większych miastach w zachodnio-południowej Polsce (Wrocław, Poznań, Jelenia Góra, Głogów, Żagań, Leszno). Zawsze w muzycznym trio z innymi kapelami porywali publikę ciekawymi i mocnymi brzmieniami - efektowną ścianą gitar.
Są wysoko notowani na Liście Przebojów Radia SOK, Liście PolishChart Radia WNET i Liście Top Orbit Radia Orbit. Można także posłuchać ich na antenie Radia Zachód i Radia Index.
SKŁAD ZESPOŁU:
Hubert Sozański - wokal
Jan Domagała - gitara basowa
Filip Sanowski - perkusja
Jakub Mroczek - gitara elektryczna
Leon Ochocki - gitara elektryczna
Strona zespołu na portalu Facebook: @meteroidsband

GRID TIME
Zespół istniejący od 2010 roku. Grający utwory Blues-rockowego nurtu, mające wpływ na niejedno pokolenie fanów gitarowego grania. Koncertują od morza aż po Tatry. Ich występy uświetniły nie jedno wesele, pogrzeb, zlot motocyklowy czy imprezę charytatywną. Tajemnica sukcesu tkwi w rozpiętości wieku członków zespołu.
Perkmen i wokalista: Piotrek Loc , człowiek starszy od węgla. Louis Armstrong gdyby żył mógłby brać lekcje śpiewu. Gitarzysta : Jacek Rowecki człowiek, który małym palcem robi Ediego Van Halena.
Basista: Andrzej Mierkiewicz, jego sprzęt wyburza ściany.
Harmonijkarz: Waldek Rzepka, tak ten z tych Rzepków… Najlepszy harmonijkarz wśród piekarzy po tej stronie Odry.
No i najmłodszy z bandu Maniek mógłby być ich synem. Maskotka zespołu która pełni rolę gitarzysty i wokalisty.
Strona zespołu na portalu Facebook: @Grid-Time

FSW ROCK BAND
FSW to zespół rockowy składający się z muzyków grających wcześniej w znanych świebodzińskich kapelach A.S.O., Monastery, Arena i Suszarnia. Grają szeroko rozumianą muzyką rockową.
Skład zespołu:
Wokal - Ania „Volantzky" Cenajek
Gitara - Robert „Drzewko" Brzóska
Gitara - Bobas
Bas - Waldek Romaniuk
Perkusja - Marek „Mały" Ristau
Strona zespołu na portalu Facebook: @FSW.rockband
Zobacz też:
TAKICH OPERACJI DOTĄD U NAS NIE BYŁO